Il caso Englaro imperversa sui giornali e ha fatto diventare il testamento biologico un tema d'urgenza. Nel coro di voci sempre più discordanti ciò che si perde è soprattutto chiarezza perché in realtà i giuristi ci ragionano da tempo e per questo ripubblico qui un estratto di un'intervista pubblicata due anni fa su "Il Sole24Ore" ad Amedeo Santosuosso, giudice presso la Corte d'Appello di Milano e Presidente del Centro interdipartimentale su scienza e diritto dell'Università di Pavia. Qui un altro suo bell'articolo sul tema su pazienti e diritti.
Santosuosso mostrava già allora che, anche in assenza di una legge, si poteva già sviluppare un ragionamento giuridico solido e corretto, sull'autodeterminazione del malato.
Un altro punto importante è che Santosuosso non cita solo la Costituzione italiana, ma anche le Carta di Nizza e la Convenzione di Oviedo, per dare un quadro che va oltre le cronache nazionali.
1. Che cos’è il testamento biologico e quali possono essere i suoi contenuti?
È un documento nel quale una persona in piena capacità e coscienza dà indicazioni sui trattamenti medici che desidera gli vengano somministrati o meno, se e quando si dovesse trovare in condizioni di non capacità. La sua funzione è perciò quella di proiettare la volontà di un individuo in una fase nella quale questi ha perso la capacità d’intendere e di volere. La dizione “testamento biologico” e l’analogo inglese “living will” o “dichiarazioni anticipate” sono però fuorvianti ed è più corretto parlare di “direttive anticipate”.
2. Quali le basi giuridiche nel diritto italiano di queste “direttive”?
La possibilità di scegliere a quali trattamenti medici sottoporsi è sancita dall’art. 13 della nostra Costituzione, per il quale la libertà personale è “inviolabile”, e dall’articolo 32, che garantisce il diritto alla salute. La salute, in quanto diritto, comprende la facoltà di curarsi o meno, anche rifiutando trattamenti salvavita, perché altrimenti si dovrebbe parlare di un “dovere alla salute”. Il quadro italiano trova riscontro nella convenzione di Oviedo (ratificata dall’Italia) e nella Carta di Nizza che rientra nel progetto di Costituzione europea, anch’essa approvata dal nostro Paese. La giurisprudenza italiana, pur con qualche oscillazione, considera ormai l’art. 13 della Costituzione e la libertà di disporre di sé come la base di tutti gli altri diritti, come sancito da una sentenza della Corte Costituzionale del 1990.
3. Quali sono i punti comuni con il diritto di altri Paesi?
L’esperienza di maggiore portata è quella statunitense, che parte dal 1977 con la sentenza sul caso Quinlan. Formule simili sono state elaborate in Olanda, Svizzera, Francia e altri paesi. I punti comuni riguardano la designazione di un “fiduciario” che vigili sul rispetto delle volontà del paziente, la regolazione dei rapporti con i familiari e la definizione del ruolo del medico.
4. A chi è affidata l’applicazione delle “direttive anticipate” e qual’è il ruolo del medico?
Con l’introduzione del riconoscimento del diritto di autodeterminazione del paziente la decisione in medicina non è più rimessa al solo medico. Oggi il medico valuta e propone i trattamenti, ma la decisione su cosa debba essere fatto è rimessa al paziente, una volta informato adeguatamente. Le direttive anticipate garantiscono la duplicità dei soggetti della decisione (e quindi il rispetto delle volontà del diretto interessato) in un momento in cui non vi è più la capacità di decidere.
5. Oggi in Italia esistono diversi disegni di legge per regolare questa materia. Quali gli elementi più innovativi?
Ci sono otto disegni di legge presentati al Senato e altre cinque proposte alla Camera. La maggior parte ha un impianto solido, basato sul diritto di autodeterminazione del paziente. L’elemento più innovativo, e che può garantire il successo di una legge su questa materia, è costituito dall’esplicita previsione che il medico che rispetti le volontà del paziente, è esente da ogni responsabilità civile e penale.
6. Quali i nodi ancora da sciogliere?
La questione più delicata rimane l’idratazione e la nutrizione, in particolare per i pazienti in stato vegetativo permanente. Qualche disegno di legge, come il ddl Binetti presentato al Senato e la proposta Di Virgilio alla Camera, escludono che si possa rifiutare l’idratazione e la nutrizione artificiale. Entrambi fanno un passo indietro rispetto al diritto attuale, e sarebbero forse passibili di una dichiarazione di incostituzionalità qualora venissero approvati.
7. Quando si può parlare di accanimento terapeutico?
Di fatto è accanimento terapeutico tutto ciò che va contro la volontà del paziente. Nel caso di Piergiorgio Welby, ad esempio, era chiara la sua volontà contraria a far diventare eccessivo l’uso del respiratore. Nel caso la volontà non sia espressa e il paziente non sia cosciente esiste la possibilità di nominare un suo rappresentate e di ricostruire le volontà attraverso testimonianze, come è avvenuto per Eluana Englaro.
8. Oggi in Italia è possibile ottenere l’interruzione dell’accanimento terapeutico?
Certamente, quando esiste una volontà chiara del paziente. Il provvedimento del tribunale di Roma che ha negato il diritto di Welby al distacco del respiratore è criticabile perché non tiene conto delle volontà del diretto interessato ed è stato impugnato dalla Procura della Repubblica con argomenti che, se il paziente non fosse deceduto, avrebbero molto probabilmente portato a un provvedimento di accoglimento delle richieste di Welby.
9. Che cosa si intende per eutanasia “passiva” e “attiva”?
Nel primo caso il decesso segue generalmente l’interruzione di un trattamento, mentre per eutanasia “attiva” si intende un intervento direttamente finalizzato a provocare la morte. La distinzione però è molto sottile perché lo stesso evento può essere provocato sia dal fare che dal non fare qualcosa.
10. Esistono già Paesi che riconoscono la possibilità di eutanasia e con quali cautele?
Vanno ricordati lo stato dell’Oregon, negli Usa, e l’Olanda. La legge olandese adotta molte cautele e dà un potere di vigilanza al procuratore della Repubblica. Il riconoscimento dell’autodeterminazione del paziente ha eroso il tradizionale concetto di eutanasia, sottraendovi tutti i casi di rifiuto di trattamenti salvavita. Ma si potrebbe anche dire che una morte conforme alle nostre sensibilità e alle nostre decisioni è una morte migliore di quella eterodeterminata, e allora anche i rifiuti di trattamenti salvavita, le sedazioni e le palliazioni richieste rientrerebbero nel concetto di eutanasia. Ma in tal modo essa comprenderebbe comportamenti come quello di Giovanni Paolo II, che, alla fine della sua malattia, ha chiesto di non essere ricoverato in ospedale e che gli fosse consentito di andare alla casa del padre. Dire che la Chiesa cattolica sia favorevole all’eutanasia mi sembrerebbe di cattivo gusto.
Sette date per il testamento biologico
1977 il caso Quinlan: in Pennsylvania, negli Usa, il padre di Karen Ann Quinlan, una ragazza caduta in uno stato di coma profondo quando aveva quasi 21 anni ottiene per la prima volta il riconoscimento del diritto di staccare il respiratore che teneva in vita la figlia.
1990 caso Cruzan: la Corte suprema federale Usa riconosce a Nancy Beth Cruzan, in stato vegetativo permanente, il diritto di rifiutare idratazione e nutrizione per la prima volta in assenza di una volontà scritta, ma sulla base dei familiari consultati.
1993 caso Bland. I giudici della House of Lords britannica riconoscono la possibilità di interrompere i trattamenti che tengono in vita una persona in stato vegetativo permanente, anche in assenza di una volontà di riferimento.
1999 Kevorkian condannato. Il medico statunitense Jack Kevorkian è condannato per omicidio di secondo grado in Michigan per aver aiutato a morire Thomas Youk attraverso un’iniezione letale. Il medico sostiene di avr assistito quasi 100 malati terminali con procedure di eutanasia tra il 1990 e il 1998.
2005 Terry Schiavo. Il 31 maggio muore Theresa Marie "Terri" Schiavo, in stato vegetativo permanente dal 1990 dopo una lunga battaglia legale tra Michael Schiavo, suo marito e tutore che chiedeva la cessazione delle cure, e i genitori, che vi si opponevano.
2006 Piergiorgio Welby. Il 20 dicembre muore Piergiorgio Welby, in seguito al distacco dal respiratore automatico al quale era collegato dal 1997. Il 16 dicembre 2006 il Tribunale di Roma aveva respinto la richiesta dei legali di Welby di porre fine ai trattamenti, dichiarandola “inammissibile”, per via del vuoto legislativo su questa materia.